מחלת פרקינסון - לחיות עם פרקינסון

בשלבים מתקדמים של מחלת פרקינסון הצרכים של החולים נעשים מורכבים יותר ועשויים להשפיע יותר ויותר על המצב האישי-נפשי של החולה, על חיי המשפחה והיום-יום, על הזוגיות, על חיי החברה, על הקריירה ועולם העבודה, על המצב הכספי, על חיי הפנאי ועוד...

למרות הקושי הכרוך לעיתים בהתבוננות בסוגיות עתידיות כאלו עבור חולים במחלות ניווניות מומלץ להיעזר בכוחות התומכים סביב החולה על מנת להתכונן כראוי במידת האפשר: משפחה, צוות רפואי וסוציאלי, ליווי חברתי ורוחני יסייעו מאוד להתמודדות לאורך זמן, בעיקר לאור העובדה כי מדובר על מחלה שתלווה את התא המשפחתי שנים רבות. קבוצות תמיכה, עמותות חולים ורשתות חברתיות המלוות חולי פרקינסון מאפשרות לחלוק את הקשיים, לקבל תמיכה ואף רעיונות מקוריים להקלה בהתמודדות עם המחלה. 

חשוב לזכור כי החיים עם פרקינסון הינם בעלי פוטנציאל להביא את המשפחה לשבר גדול, אך מנגד, לצד הכנה ראויה והבנה של האתגרים התמודדות נכונה עשויה דווקא לחזק את הקשרים בתוך המשפחה והזוגיות ולסייע לחולה לחיות את חייו בצורה מלאה על אף הקשיים. פתיחות והבנה הדדית משחקים בתהליך זה תפקיד חשוב ביותר.

נקודות חשובות לניהול המחלה:

תמיכה רגשית – משפיעה מאוד על המצב הגופני ויכולת ההתמודדות, גם ברמה המשפחתית. דברו על המחלה, היעזרו בצוות מקצועי.

שיתוף משפחה וחברים – מהווים מקורות כח ותמיכה חשובים. שתפו וקבלו עזרה, הסבירו את המצב לילדים ולנכדים.

שינויים בהרגלי החיים היום-יומיים – לעיתים מחלת פרקינסון עשויה להפוך פעולות בסיסיות שאדם בוגר מבצע בדרך כלל ללא מאמץ מיוחד למאתגרות: להתרחץ, להתלבש, לאכול, ללכת, לישון. קשה להתרגל לשינויים אלו אבל חשוב מאוד למצוא דרכים להקל על האתגרים שהמחלה מזמנת. בעיקר על מנת להעלות את איכות החיים ולמנוע מראש סיכונים כגון נפילות. קראו על הנושא, היעזרו בצוות מקצועי ובעמותות השונות.

תזונה נכונה – התייעצו עם גורמי מקצוע להתאמת התזונה והרגלי השתייה למצבכם האישי כך שיסייעו בצורה הטובה ביותר להתמודד עם המחלה ולהאט את התקדמותה.

פעילות גופנית ותנועה – פעילות גופנית משפרת את התמודדות הגוף עם פרקינסון, עשויה להאט את התקדמות המחלה ואף משפרת היבטים קוגניטיביים ורגשיים. חפשו את הפעילות המתאימה לכם והכניסו אותה לשגרת היום-יום.

בריאות השיניים והפה – מאפייני המחלה עלולים לגרום לסיבוכים בבריאות השיניים והפה. טפלו בבעיות שיניים בשלבים מוקדמים והקפידו על שמירת היגיינת הפה.

רשתות חברתיות, קבוצות תמיכה וחוגים – אתם לא לבד! חפשו אותם והצטרפו לקבלת תמיכה, לשיתוף באתגרים ולעוד מעגלי סיוע חשובים. מצאו לעצמכם קהילה.

חיי המין – למחלה גם השפעה על חיי המין. היעזרו בצוות מקצועי, קראו על הנושא ובעיקר אל תחששו לדבר על היבט חשוב זה בזוגיות שלכם.

עזרה טיפולית מבחוץ – ייתכן ובשלב מסויים תבחרו לקבל עזרה מבחוץ (טיפולית/סיעודית). במידה ושלב זה מגיע כדאי להתכונן כראוי – תכנון מקום המגורים בהתאם: ניידות עם כיסא גלגלים ועוד.

בירוקרטיה, אדמיניסטרציה ופיננסים – חיים עם מחלה ניוונית מספקים חיכוכים רבים עם רשויות ומוסדות, לא רק עם מוסדות רפואיים. הבינו מהם זכויותיכם, כיצד ניתן להיעזר בגופים שונים, אילו ביטוחים רלוונטים עבורכם וכיצד מצבכם האישי משפיע על המצב הפיננסי שלכם. מצו את זכויותיכם כראוי.

באהבה  ו ב ה צ ל ח ה !